Reflektion över dag i öppenvården

Jag har - trots min kroniska sjukdom - aldrig legat på sjukhus utom 1 dygn för observation för misstänkt blindtarmsinflammation när jag knappt gick i skolan så en dag i öppenvården häromdagen var en ny upplevelse. Så här i efterhand kanske jag skulle ha frågat mer eller så tydligare sagt till att mer information än en tid och en mottagning krävs för en patient som aldrig fått en viss behandling tidigare. I brist på denna information försökte jag läsa in mig på Internet men det visade sig ju inte stämma med vad man gjorde här i Linköping.

Vistelsen började med blodtryckskoll och en rejäl dos kortison via dropp. Därefter kopplades den dyra medicinen (innehållande rituxemab) in - även den administrerad via dropp - med mycket låg dropphastighet initialt. Detta för att se hur jag skulle reagera. Efter att sjuksystern kollat blodtrycket så justerades dropphastigheten uppåt. Var 30:e till 45:e minut kollades blodtrycket och dropphastigheten höjdes om allt var okej. Under ca en timme var det stopp på detta eftersom jag fick väl lågt blodtryck. Att det stabiliserades på 100/60 större delen av dagen ansågs acceptabelt - jag fick ju ligga ner. Ett tag var jag lite snurrig, ett tag hade jag metallsmak i munnen och under ytterligare ett annat blodsmak men totalt sett ingen obehaglig upplevelse. Efter att den stora flaskan hade tömts in i min kropp fick jag ligga och vila 1,5 timme innan jag tilläts gå hem. Jag såg nog lite medtagen ut (stämmer, trött var jag) för systern undrade om inte någon kunde hämta mig. Hon - en mycket trevlig och omtänksam person - lånade ut telefonen så jag kunde ringa sambon som efter en stund kom och hämtade mig, en något varm person. Denna värme eftersom lågt blodtryck visst kan ge feberliknande symptom. Fortfarande ett dygn efteråt har jag något förhöjd kroppstemperatur.

Om två veckor ska jag upprepa proceduren. Då ska jag se till att ha med egen mat, en stor termos med varmt vatten och något gott mellanmålsfika. Nu visste jag inget alls om mathållningen under dagen och jag kom att sakna mellanmålen. Eftersom inget förmiddagsfika var jag vrålhungrig till lunch och åt alldeles för mycket av sjukhusmaten (som jag betalade själv, men 40 kr för varm mat inkl grönsaker och frukt är helt OK) vilket gjorde magen orolig. Jag vet ju att jag ska äta lite och ofta för att må bra men då man bara har en chans att äta under dagen - vad gör man?

Det lite trista i det hela var att jag stötte på "min" reumatolog när jag väntade på att få gå hem. Han sade att jag inte skulle vänta någon effekt av medicinen förrän upp mot 2 månader efter avslutad behandling. Det tar upp till den tiden innan kroppen "ställt om sig". Suck! Hoppas bara att den ger verkan (och att jag inte får serumsjuka av den, risken finns om än pytteliten). Jag är så less på att vara mycket och ofta trött och ha ont samt ha en massa konstiga symptom. Håll tummarna!