Reflektioner över att bli sjuk, sjukvård och sjukskrivningar

Efter drygt tio år av många övertidstimmar (skämtade då friskt om att jag var ”gift med jobbet”) och återkommande infektioner började min kropp säga ifrån våren 2001. Under de ”ständiga” infektionerna åt jag paracetamol och körde på ”som vanligt” (vilket ledde till överkänslighet mot ämnet i fråga). Varken de många övertidstimmarna (ibland sov jag på jobbet för att spara tid – slapp ju åka hem!) eller ignorerandet av min kropps protester i form av bl a kraschad mage, förkylningar och sömnsvårigheter kan jag väl så här i efterhand knappast kalla genomtänkt. Men sjukskrev mig det gjorde jag inte. På sin höjd tog jag ut en semesterdag eller komptid om jag absolut inte kom ur sängen.

Det var under våren 2001 när jag var gästforskare i Australien som jag började få mystiska åkommor. Efter att först ha valsat runt i sjukvården i Australien (Sverige har bra sjukvårdsavtal med det landet avseende akuta hälsoproblem) och sedan i Sverige fick jag diagnosen Sjögrens syndrom tidigt 2003, detta efter otaliga undersökningar med ca 3 månaders väntetid mellan varje (dvs vårdgarantitiden nyttjad till fullo i de flesta fall). Under dessa nästan två år var jag sjukskriven i olika grad, som mest ca fem månader heltid efter hemkomst till Sverige då jag var helt slutkörd fysiskt och mentalt, men med gott stöd från arbetsgivaren fick jag komma igen i den takt som kroppen orkade. (För er som inte vet så är Sjögrens en autoimmun sjukdom som räknas in bland de reumatiska åkommorna. Länk till mer information: Reumatikerförbundet.)

Tack vare insättandet av kortison klarade jag under drygt två år att till stora delar jobba heltid. Endast då min Sjögrens gav mig för mycket värk eller trötthet (kunde absolut inte hålla mig vaken) gick jag ner i arbetstid under en vecka för att samla kraft. ”Gamle Luther” satt på min axel och sade att kämpa på. Han manade: Du måste förtjäna ditt levebröd så sjåpa dig inte.

Min ”roligaste” resa tillsammans med sjukvården har varit sedan augusti 2005. Jag upptäckte då att jag fått två intermittent återkommande svullnader i höger armhåla. För att få besked om vad detta kunde vara som allt eftersom tiden led gav mig mer och mer problem med bla olika smärttillstånd, ”sprängkänsla” och domningar i allt större delar av kroppen har jag besökt minst tio olika kliniker på Universitetssjukhuset i Linköping. Mest möttes jag av en reaktion av typen ”oj, det här har jag inte sett förut. Hm, lycka till hos nästa”, dvs ytterst få läkare tog på sig en utredande roll. M a o kunde läkaren inte enkelt svara så tillbaka till den remitterande instansen. Förutom att det nästan alltid tagit minst tre månader mellan varje besök (exklusive remitterande läkares handläggningstid från beslut om remittering) så har jag själv fått vara idog och ringa olika kliniker för att säkerställa mig om att de faktiskt fått de papper som de borde (och så har inte alltid varit fallet, vilket har resulterat i något som närmast kan beskrivas som rena cirkusen). Nu två år efter första uppkomsten av problemet finns det en teori om varför jag har de besvär jag har (kan enkelt uttryckas som att min Sjögrens har ”mopsat” upp sig och tar i med större kraft på ett ovanligt sätt) och jag ska få vara lite utav ”försökskanin” för en mycket potent medicin som inte använts så länge på patienter med min diagnos (men däremot på dem som har non-Hodgins lymfom).

Teorierna om vad som drabbat mig tog ny fart under våren 2007 och det har nog ”räddat” mig från det som förr kallades ”sjukpensionär”. Jag har ju varit deltidssjukskriven i två år. En alldeles för lång period enligt de nya bedömningsgrunderna. Jag undrar hur mycket samhället sparat om jag ”tagits på allvar” i sjukvården och därigenom fått högre prioritet och kortat väntetiderna mellan varje läkarbesök och undersökning. Jag är ju trots allt mitt i livet och ska ha över 20 år kvar till pensionen. Eftersom jag tillhör dem som har en hyfsat god lön via min lektorstjänst så är det en del skattepengar det handlar om. Dessutom, efter att ha varit på en mängd olika kliniker så ställer jag min en del frågor om hur sjukvården nyttjar sina resurser och hur den är organiserad. Ska försöka återkomma till detta.

Det sägs ibland att man måste vara frisk för att vara sjuk i Sverige. Jag tackar innerligt – någon - att jag haft orken nog att kämpa mot läkarna. Jag har istället för att ge upp och acceptera enkla förklaringar har jag läst på Internet och försökt hitta information för vidare diskussioner med läkare eller för att förstå vad de sagt (eller inte). Otaliga är de mejl jag skrivit där jag talat om att det jag drabbats av har inte klingat av, att det har snarare blivit värre och ju mer jag har lärt mig om min kropps reaktioner, desto bättre har jag kunna beskriva symptomen. Jag rekommenderar alla som blir sjuka med något udda: för dagbok över symptomen. Hur, när och var i kroppen (och gärna vad du höll på med när de uppträdde), ja, allt om dina problem ska ned på papper så noggrant som möjligt. Dessutom ska antecknas med vilken sjukvårdsinstans kontakt har tagits, när det skedde och vad som avhandlades. Allt detta för att du som patient vid behov ska kunna argumentera sakligt för din sak.

Under den här tiden är jag innerligt glad över att jag inte varit hemfallen åt att titta för djupt i vare sig tablettburkar eller flaskor med alkoholhaltigt innehåll. Ibland har jag varit så less och frustrerad av smärta och trötthet samt av att vänta på någon form av besked om vad som drabbat mig att jag bara velat ”gå ut genom dörren och aldrig komma igen” men tack vare att jag kunnat prata, skriva av eller ”gråta ut” min frustration har jag orkat ett tag till. Speciellt när jag känt att jag blivit missförstådd eller inte blivit trodd har jag bara blivit upprörd vilket har givit mig ny energi att kämpa. Jag verkar till min egen förvåning ha en del ”djävlaranamma” och att inte ge upp i första taget.

Samtidigt vill jag skicka ett varmt tack till min distriktsläkare. Han har tålmodigt lyssnat på mig när andra bara har ruskat på huvudet och tagit sig tiden att skicka mig till instanser där han trott att jag kan få hjälp (t ex underbara Smärt- och Rehab som har helhetssyn på patienten, varför har inte fler instanser den patientsynen?). Önskar att alla kunde få ha en sådan läkarkontakt. Samma gäller min reumatolog på universitetssjukhuset. En tålmodigt lyssnande människa som tar mig på allvar och som lagt ner tid på fritiden för att leta fram vetenskapliga artiklar som beskriver mitt något udda problem (och ger möjliga behandlingar av det). Min sjukgymnast på reumatologen ska också ha stort tack. Genom henne får jag kämpa på ett för mig bra sätt i varmvattensbassäng och hon lär mig basal kroppskännedom. Själv kämpar jag på med stresshantering och att lära mig att det är OK att ta det lugnt och att jag inte alltid måste prestera. Trots alla reportage i olika media om Försäkringskassans agerande vill jag skicka en tanke till min rehabiliteringskontakt där. Då jag som patient visar ett intresse för och engagemang i att förbättra min situation så visar hon tålamod för den tid det tar att uppnå detta.